"Prata om hörseln ofta och låt barnet ta ansvar"

Föräldrar till barn med hörselnedsättning känner ofta ett tungt ansvar för att allt ska fungera hörselmässigt.

Om barnet eller tonåringen inte vill använda sina hörapparater, CI eller andra hjälpmedel blir föräldrarna oroliga. Hur kan de på ett bra sätt prata med sitt barn om hörseln och betydelsen av att använda de hjälpmedel som finns?

Här kan hörselhabiliteringen i regionen hjälpa till.

Maria Hansson, specialpedagog och teamledare, och Heike von Lochow, leg audionom och utvecklingsledare, arbetar på Hörsel- och dövmottagningen barn och unga i Lund. I teamet finns förutom specialpedagoger och audionomer, även psykolog, logoped, kurator och teckenspråkslärare. De har nära kontakt med läkare och audionomer på audiologiska mottagningen och CI-teamet.

Hörsel- och dövmottagning barn och unga ger råd, stöd och behandling till barnet, familjen och närstående. De erbjuder utbildningar och träffar, provar ut hörseltekniska hjälpmedel för hem och fritid. Hjälpmedel som behövs i skolan står skolan och kommunerna för i deras region, detta är lite olika runt om i landet.

Insatserna är anpassade efter behoven, barn och ungdomar som är inskrivna på mottagningen kan ha allt från en lätt hörselnedsättning till dövhet.

– De flesta av våra patienter har inget emot att använda sina hjälpmedel, men om det händer så vill vi ta reda på varför, säger Maria Hansson.

De börjar då oftast med att träffa barnet tillsammans med vårdnadshavare, ibland följer syskon eller andra släktingar med.

– Om barnet är äldre, kan vi ibland träffa barnet enskilt. Det kan göra det lättare för barnet att berätta om saker som kan vara jobbiga, till exempel anledningen till att inte vilja använda sina hörapparater. Oftast beror det på identitet, utseende och att man vill vara som alla andra. Mer sällan på elaka kommentarer eller mobbning.

De vill att deras patienter ska känna att de använder hörapparater av egen vilja, att det är upp till var och en att själv bestämma. De tycker också det är viktigt att barnen förstår på vilket sätt hörhjälpmedlen kan underlätta för dem.

– Vår upplevelse är att många högpresterande unga tenderar att inte vilja använda sina hörapparater. Hörselnedsättningen passar inte in i deras självbild. Det här är en grupp som löper stor risk för att drabbas av utmattning och psykisk ohälsa, säger Heike von Lochow.

– Vårt mål är att de som kommer till oss ska bli så trygga och starka i sig själv, att de aldrig behöver tvivla på att de är bra precis som de är, även med en hörselnedsättning, säger Maria och Heike.

– Vi pratar om deras rättigheter och samhällets skyldigheter och med kunskap så ser vi ofta att de sträcker på sig och börjar ställa krav. Det är häftigt!

– En stor del av vårt arbete handlar om samverkan med skolor, habilitering, socialtjänst och med BUP. I Lund finns ett BUP som är inriktat på barn och unga med hörselnedsättning eller dövhet, berättar de.

Hur ofta ska man prata om hörselnedsättningen utan att det blir tjatigt?

Heike och Maria tycker inte att man kan sätta någon särskild gräns för det. Hörselnedsättningen är alltid med, i alla situationer, och man kan prata om den ofta utan att den blir en stor sak. Till exempel att säga: ”Vi stänger köksfläkten så blir det lättare att höra” eller ”Kom, vi sätter oss här istället så hör vi varandra bättre”. Det är viktigt att man uttrycker sig i vi-form, då kommunikation är tvåvägs, förklarar de.

– Det ska vara en självklarhet att familjen har förhållningssättet att man väljer ett avskilt bord där alla kan höra, till exempel vid restaurangbesök. Om det inte finns någon sådan plats väntar man med att prata tills efteråt, alternativt ser vilka andra strategier som kan användas, till exempel tecken, nära talavstånd eller mikrofon.

– Vi brukar använda ordet kommunikationssmart i stället för hörselsmart, för vi tar in information på så många fler sätt än bara med hörseln. Målet är att barnen vi träffar ska bli kommunikationssmarta, för om de är det blir allt mycket enklare.

Föräldrarna får tidigt i habiliteringsprocessen information om teckenspråket och vilka fördelar det kan ha.

Förutom bra ljudmiljö, avläsning, närhet, tydlighet och hjälpmedel kan bilder, teckenspråk eller stödtecken vara hjälp i kommunikationen.

– Det finns inte en lösning som passar alla men vi har en stor verktygslåda att plocka ur, säger Maria och Heike.

Även föräldrar och syskon påverkas och kan behöva prata om hur de upplever situationen.

– Här i Skåne ordnar vi träffar, utbildningar, föreläsningar och ett dagläger varje år. Vi har föräldrastödjare – det är andra föräldrar som har erfarenhet av att få ett barn med hörselnedsättning, berättar de.

Om insatserna fungerar som önskat kan föräldrarna ganska tidigt släppa rodret och låta barnet ta kommandot i sin hörselresa.

– Barn lär sig snabbt att själva ta hand om hörapparaterna, sätta sig så de hör och att hantera mikrofoner och annat de använder. Vi uppmuntrar dem att ta eget ansvar så tidigt de kan så att de ska känna att det är de själva som tar kontroll över sin kommunikation och kan skapa förutsättningar för sitt hörande och sin delaktighet, säger de.

Fotnot: Med habilitering menas insatser till personer som har fötts med eller som tidigt i livet har fått funktionsnedsättningar.

Familjer inom HRF

Föräldrar till barn med hörselnedsättning finns som intressegrupper och även som föreningar inom HRF. Cecilia Petzäll sitter i styrelsen i HRF Piteå. Hon är mamma till Greta, sex år, som har en hörselnedsättning.

I fjol ordnade Cecilia tillsammans med andra föräldrar ett Vad sa-lopp för barn. Loppet blev en succé och återkommer i år.

När pratar ni om hörselnedsättningen?

– Vi pratar ofta om det på grund av situationer som dyker upp både hemma och i skolan. Utmaningar, men framför allt styrkor som hon har, och hur de kan hjälpa och stärka henne.