"Jag tar hand om mig själv numera"

Det är bråda tider på hemmakontoret för Hanna Lundin Jernberg. Efter avslutat uppdrag som kårordförande ska hon bli klar med masterprogrammet i ledarskap och organisation. Hon tar sig ändå tid för att prata med Auris. Intervjuer har hon gjort förut, men de har aldrig handlat om hörselnedsättningen som hon har sedan barndomen.

– Jag vet inte säkert vad den beror på, men jag hade många öroninflammationer när jag var liten så kanske är det därför, berättar hon.

Det var Hannas föräldrar som märkte att något inte stämde.

– De har berättat att jag inte reagerade på tilltal och att jag var ointresserad av barnprogram på tv. Mamma är förskollärare och tänkte att jag kanske hade en hörselnedsättning. Hon tog upp det på BVC, men de sa att hon inte skulle oroa sig – att det är normalt att barn utvecklas i olika takt. Men mamma stod på sig och till slut gjordes en undersökning. Den visade att jag hade nedsatt hörsel.

Hörapparater fick hon när hon var cirka 10–11 år och Hanna minns det inte som något positivt alls.

– Jag skämdes och var arg. Jag gav dem till mamma och sa att jag inte ville ha dem.

– Det är först som vuxen jag blivit kompis med hörapparaterna. De jag har nu fungerar väldigt bra och streamar ljudet direkt från mobilen och datorn. Men så har jag också en skicklig audionom. Är det något jag lärt mig om hörselvården så är det betydelsen av att ha en duktig audionom.

Om det tog lång tid att bli vän med hörapparaterna så gäller samma sak med hörselskadan. Det är inte många år sedan som hon accepterade funktionsnedsättningen.

För Hanna var tonårstiden jobbig. Hon fick anorexi i 14-årsåldern och var allvarligt sjuk.

Anorexi är en ätstörning som innebär självsvält, matfixering och rädsla för att gå upp i vikt. Sjukdomen är svårbehandlad och kan innebära livslångt lidande.

– Att jag blev sjuk hängde ihop med att jag är en högpresterande person som vill klara allt själv, utan stöd, för att inte vara till besvär.

Jag är en högpresterande person som vill klara allt själv.

Hela familjen involverades i kampen mot sjukdomen, föräldrarna hade kontakter med skola och vård, de försökte göra roliga saker tillsammans för att få Hanna att börja äta.

Under en period klarade hon inte av att gå i skolan som vanligt utan fick i stället så kallad sjukhusundervisning. Hon hade två sjukhuslärare som hon träffade regelbundet.

– Jag minns att mötena inte bara handlade om skoluppgifter, utan det kunde vara kravlösa saker som att spela ett spel. Sjukhusskolan blev en fristad, den hade stor betydelse för mig.

Vändningen kom när Hanna var så dålig att hon riskerade att läggas in för vård.

– På något vis lyckades jag ta tag i mig själv och börja äta. Jag förstod att jag inte kunde fortsätta som jag gjort om jag ville överleva.

Hanna blev långsamt starkare. Efter gymnasiet bodde hon utomlands under flera perioder, bland annat i Nicaragua och Istanbul där hon arbetade i ett EU-finansierat volontärprogram. När hon var hemma jobbade hon som elev­assistent på en grundskola i Gävle. Drivkraften var att hjälpa andra.

Som 24-åring började Hanna studera på socionomprogrammet i Umeå.

– Jag är nyfiken på människor och samspelet i samhället, så socionomyrket låg nära till hands. Kanske hade mina problem i tonåren också betydelse för valet.

När hon sökte till utbildningen hade hon ingen aning om att hon kunde få hjälp för att höra på föreläsningar.

– Inför flytten var jag hos audionomen i Gävle för att prova ut nya hörapparater. Hon rekommenderade att jag skulle kontakta universitetets funktionssamordnare för att få information om vad de kunde hjälpa till med. Det var helt okända saker för mig. Det som jag använt under hela utbildningen har varit anteckningsstöd som har varit bra. Det finns slinga som man kan låna men för mig räcker det ljudsystem med högtalare som finns i salarna.

– Fast man får ofta påminna lärarna om att använda mikrofonen, suckar hon.

Den nya hemstaden och studierna gav Hanna stabilitet i livet – och nya insikter om hörselnedsättningen.

– Jag skrev in mig på hörselvården i Umeå direkt eftersom jag fått rådet att göra det. Då blev jag erbjuden att delta på en dag där hörselskadade fick mötas och prata. Jag gick dit utan förväntningar men det var som en helt ny värld öppnade sig. För första gången träffade jag andra som hade det som jag. Den dagen påverkade mig mycket och fick mig att förstå att jag inte är konstig eller att det är något fel på mig – vilket jag dittills ofta hade känt.

Idag kan hon känna en sorg över att det tog så många år innan hon blev trygg med sin hörselnedsättning.

– När jag tittar tillbaka på min uppväxt så tror jag att den hade varit lättare om jag vetat att det finns många andra som har nedsatt hörsel och att det inte bara är jag. Som barn är det så lätt att lägga skulden på sig själv.

Hanna började bära hörapparaterna hela tiden, sa till när hon inte hörde, var noga med hur hon placerade sig för att kunna höra så bra som möjligt. Denna strategi var framgångsrik och studietiden gick väldigt bra. Praktikperioden gjorde hon på ett LVM-hem, som bedriver tvångsvård för missbrukare. Det var en tuff miljö där hon insåg att hon har begränsningar på grund av hörseln.

– En del av praktiken var på en sluten avdelning där det var dålig akustik och där det kunde uppstå konflikter mellan de intagna. Det funkar inte att säga ”vad sa du” till en psykotisk och hotfull person, det kan bli farligt. Jag förstod att det inte är lämpligt att jag jobbar på en sådan arbetsplats.

Efter examen som socionom 2017 tog hon ett studieuppehåll för att resa några månader och när hon kom hem läste hon en kurs i statsvetenskap. Hösten 2018 började hon masterprogrammet i ledarskap och organisation som hon nu håller på att slutföra. Hon hade varit engagerad i Umeå studentkår under en längre tid, och även varit ordförande i en av sektionerna när valberedningen frågade om hon kunde tänka sig att ställa upp som ordförande för hela kåren.

– Min spontana reaktion var ”nej, nej, nej,” säger hon och skrattar.

Men hon ändrade sig – och blev vald. I maj 2019 tog hon studieuppehåll för uppdraget som sträckte sig ett år. På slutet hade pandemin slagit till och undervisningen hade börjat ges på distans. I höstas när Hanna tog upp sina studier igen var all undervisning digital.

Hon märkte snabbt att det fanns brister i tillgängligheten, några exempel:

Förinspelade föreläsningar som saknar undertext, kursansvariga som trots flera påminnelser inte ger besked om upplägget och som därmed gör det omöjligt att boka skrivtolkning.

Andra vanliga brister är dålig kvalitet på ljud och ljus, samt att den som pratar inte syns i bild, vilket gör det omöjligt att avläsa.

Året som kårordförande har gjort Hanna väl medveten om att studenter med funktionsnedsättning ofta måste kämpa för sina rättigheter. Därför reagerade hon starkt när hon blev varse alla hinder som uppstått till följd av ovilja/oförmåga att göra distansundervisningen tillgänglig.

Som kårordförande blev jag lyssnad på.

Hon blev helt enkelt förbannad och skrev ett debattinlägg om hur studenter drabbas av nonchalansen.

Debattartikeln publicerades både på Universitetsläraren.se och i Väster­bottens-Kuriren.

– Jag skrev artikeln för alla med funktionshinder som inte längre orkar påpeka sina rättigheter för lärare och kursansvariga. Att undervisningen inte är tillgänglig ska aldrig vara skäl till att någon hoppar av sin utbildning, säger hon.

I artikeln tar Hanna upp webbtillgänglighetsdirektivet som infördes i september 2020 och som innebär att webbsändningar måste vara textade (se faktaruta). Direktivet verkar tolkas olika av lärosätena runt om i landet, vilket går ut över studenterna, skriver hon.

Webbtillgänglighetsdirektivet trädde i kraft 23 september 2020 i Sverige och alla EU-länder.

I januari skickade hon även in en anmälan till Umeå universitet gällande den bristande tillgängligheten som hon upplevt. Ärendet utreds nu av en av universitetsjuristerna.

– Det ska bli intressant att se vad den visar och om det leder till några åtgärder från universitetets sida, säger hon.

Hanna betonar att bristerna finns på alla lärosäten och att hon inte vill peka ut Umeå specifikt.

– Jag älskar Umeå universitet! Som kårordförande blev jag lyssnad på och respekterad av ledningen. Jag vet att det görs mycket här för att förbättra för studenter med funktionsnedsättning. Men det räcker inte, det behövs mer resurser och kunskaper för att möta de behov som finns.

Vi kommer med stor sannolikhet att få se hennes namn under fler debattartiklar framöver, Hanna är nämligen politiskt engagerad i Liberalerna i Västerbotten och är bland annat ersättare i individ- och familjenämnden i Umeå. Även de uppdragen har förändrats på grund av pandemin, men allt kan inte skötas på distans.

– När det gäller ärenden som omfattas av sekretess så kan mötena ibland inte hållas digitalt utan kräver fysisk närvaro. Det är rätt skönt att komma till Stadshuset ibland, konstaterar hon.

Du har många åtaganden och tunga studier att bli klar med. Hur orkar du?

– Jag är noga med att planera in dagar när jag är helt ledig och inte är nåbar. Då stänger jag av alla notiser, mejl och försöker vara helt utloggad.

– Jag tar hand om mig själv numera och unnar mig att bara ta det lugnt – gärna ute i naturen – på ett sätt som jag inte gjorde förut.