Jag kände skuld för barnens hörselskador

Snabba kliv uppåt i karriären alltså. Riksdagsledamot Jessica Rodén (S) medger att det gått fort.

– Det har inte funnits en plan utan det ena har lett till det andra. Jag gick med i Kommunal för att jag ville påverka arbetssituationen. Efter en tid fick jag frågan om jag ville bli arbetsplatsombud, kort därefter började jag utbilda andra att bli arbetsplatsombud. Vi hanterade viktiga frågor men jag var ändå frustrerad över att inte kunna göra mer. Jag insåg att det är politikernas beslut som sätter ramarna för verksamheterna. Detta gjorde att jag engagerade mig i lokalpolitiken i Mark. Jag var förbannad på orättvisor och ojämlikhet.

Skolfrågor var ett område hon brann extra mycket för, anledningen kan ni läsa senare i texten.

När det ordinarie kommunalrådet i Mark skulle vara föräldraledig gick Jessica Rodén in som vikarie på posten. Hon hade egentligen tänkt återgå till sitt vanliga jobb som stödassistent på ett gruppboende när hon på våren 2022 fick frågan om att bli nominerad till riksdagen. Hon tackade ja – och blev invald. Sedan förra hösten har hon veckopendlat till Stockholm och tjänstledigheten från gruppboendet lär fortsätta ett tag.

Om hon ska lyfta fram en viktig egenskap för en politiker så är det förmågan att lyssna. Att vara totalt koncentrerad på det som sägs är en självklarhet och ett måste för Jessica Rodén, som alltid haft nedsatt hörsel. Hennes hörselnedsättning är lätt, troligtvis medfödd och upptäcktes på rutinkontroll på BCV när hon var fyra år. Hörapparater var inte på tal, däremot fick hon träffa en hörselpedagog regelbundet. 

Hon lärde mig avläsning. Det har jag nytta av varje dag

– Hon lärde mig avläsning. Det har jag nytta av varje dag.

Jessica har goda minnen av mötena med hörselpedagogen. Utöver avläsning fick hon lära sig att placera sig nära den som pratar och att undvika buller.

– Det var ingen som gjorde en stor sak av min hörselnedsättning, det var i alla fall inget man pratade om.

För bara ett par år sedan skaffade Jessica hörapparater och skälet var att hon tyckte att hon hade svårt att uppfatta i vissa sammanhang.

– Jag vet att jag har nytta av dem, men jag har ändå inte riktigt gjort det till en vana att alltid använda dem, suckar hon.

Trots den egna korta erfarenheten av hörapparater har hon sedan 20 år god inblick i hörselvård och koll på det stöd (eller brist på stöd) som finns för hörselskadade. Två av hennes barn, nu vuxna, är nämligen födda med grav hörselnedsättning och dövhet.

Liksom många andra föräldrar till hörselskadade barn har Jessica och hennes man tvingats strida för att barnen ska få den hjälp de behöver. Ofta har det varit en tung kamp i motvind men så här i efterhand är det ändå glädjen över att det ordnat sig bra för barnen som väger över och Jessica ler mest när hon berättar.

– När vår dotter Mira föddes 2003 hade inte hörselscreening införts på nyfödda i Västsverige så vi visste inte att hon hade en hörselskada. Hon utvecklades normalt, vi märkte ingen skillnad jämfört med hennes storebror som var två år äldre. Det var en pedagog på hennes förskola som uppmärksammade oss om att hon kanske hade en hörselnedsättning. Det visade sig stämma och Mira fick hörapparater. Vi började lära oss teckenspråk på barnhörselvården. Allt det här var omtumlande och nytt för oss, vi visste inget om hörhjälpmedel och var oroliga för hur det skulle bli i framtiden. Min egen hörselnedsättning är inte alls jämförbar, berättar Jessica.

På förskolan i hemkommunen fanns ingen teckenspråkskunnig personal.

– Vi fick information om Snäckan, förskolan för hörselskadade och döva i Västra Frölunda. Men vår kommun ville inte ställa upp med skoltaxi dit. Jag var då mammaledig med Miras lillebror så jag skjutsade henne till Snäckan varje dag, fem mil enkel resa. Det gick men jag förstod att det inte skulle fungera i längden, berättar Jessica.

Föräldrarna hade kontakt med barnhörselvården och de organisationer som är verksamma inom området, däribland HRF, för att få information om stöd och rättigheter. De var angelägna om att Mira fick den bästa skolgången utifrån hennes behov.

– Det var tidskrävande att sätta sig in i allt. Och reglerna var krångliga, minns Jessica.

När det var dags för att börja förskoleklass var Kannebäcksskolan för hörselskadade och döva elever den som låg närmast, fast fortfarande fem mil bort och i en annan kommun.

– Vi kunde motivera varför hon behövde vara i teckenspråkig miljö. Eftersom hon nu omfattades av skolplikten beviljade kommunen skoltaxi. Det fungerade jättebra en termin men sen sa Mira att hon blev så trött av att åka fram och tillbaka hela tiden. Hon trivdes och hade kompisar men resorna gjorde henne trött. Så vi bestämde att hon skulle prova att gå integrerat i hemkommunen och det blev bra.

Familjens minsting, Mattis, var dessutom i liknande situation. Han föddes helt döv och fick cochleaimplantat, CI, när han var 15 månader.

– När han föddes gjordes hörsel­screening på BB, så vi fick veta direkt. Hans CI har varit väldigt bra och hans språkutveckling var normal. Han låg till och med över genomsnittet, kanske hade han hjälp av att vi använde lite tecken hemma. Han har gått integrerat i skolan men det har funnits hörhjälpmedel i klassrummet. Han har alltid hängt med bra och till våren tar han studenten.

En utredning visade att även Mira skulle ha nytta av CI och hon opererades på ett öra när hon gick i mellanstadiet. I andra örat har hon hörapparat.

– Även det har varit lyckat, hon klarar sig fint och har nu flyttat hemifrån, säger Jessica.

Hon är synbart lättad över att skol­tiden är över.

– Föräldrar till barn med funktionsnedsättning måste vara starka, alltid vara på tå och beredda på att ta strid för att barnen ska få den hjälp de behöver. Man ska också hålla koll på teknikutvecklingen, se till att allt fungerar och är till nytta.

– En del beslut var jobbiga – som att ta steget att göra CI-operation. Jag hade en period då jag klandrade mig själv för att de är hörselskadade. Jag ville gottgöra dem för detta, men visste inte hur. Jag fick samtalsstöd från CI-teamet som hjälpte mig att hantera skuldtankarna och se på situationen från ett annat perspektiv.

– Samtidigt var det en dålig situation på jobbet. All press och stress gjorde att jag drabbades av utmattning. Jag var sjukskriven ett år och behövde ta hand om min egen hälsa.

Hon måste fortfarande vara lyhörd på kroppens signaler och kan inte slarva med återhämningen.

–  Jag är bra på att inte göra någonting, behärskar konsten att koppla av helt. Jag får energi när jag använder händerna, som att gräva i trädgården eller att sticka tröjor, säger hon.

Trädgården hon hämtar kraft i finns utanför huset i Tostared, i Marks kommun.

En lummig byggd, med skog och insjöar runt knuten. Där bor hon med maken och yngste sonen sedan två av barnen flyttat hemifrån. Det är där Jessica återhämtar sig allra bäst, dit hon alltid längtar.

Nu när barnen blivit stora kan Jessica lägga mer tid på politiken, och hon vill gärna ta tillvara på den möjligheten.

– Jag säger att jag resejobbar. Jag är i Stockholm på vardagarna och hemma på helgerna. Tiden på tåg kan jag använda för att arbeta.

Hur hör du i riksdagen?

– Jag måste anstränga mig förstås, avläsning är nödvändigt. Men det finns teleslinga och om det är digitala möten så är det lättare. Svårast är det i rum där många pratar samtidigt och det blir ett sorl eller när det är avstånd till den som pratar. Ljudmiljön är också avgörande, minsta buller så är jag chanslös. Jag har inga problem med att säga till att jag inte hör, jag får alltid ett bra bemötande när jag berättar om min hörselnedsättning.

Även om hon trivs bäst hemma så är det tydligt att hon även uppskattar riksdagshuset. Hon tycker att alla ska försöka besöka det, inte bara gymnasielever på skolresa, utan var och en av oss.

– Detta är hela Sveriges hus. Kom hit och träffa era politiker och ta del av det som händer här, säger hon och går snabbt fram genom gångarna till sitt kontorsrum samtidigt som hon berättar om byggnaden.

När NHS, Nordiska Hörselskadades Samarbetskommitté, hade årsmöte i Stockholm i höstas besökte deltagarna Sveriges Riksdag, där Jessica Rodén tog emot dem och berättade om sitt politiska engagemang, hörselskadan och tillgängligheten i riksdagen.

– Det var väldigt intressant att träffas och få lyssna på vad de hade att berätta. Organisationer som HRF är enormt viktiga för samhället, säger hon.

Jessica har aldrig backat för att ställa upp i föreningsarbete, hon har suttit i diverse styrelser och varit ledare inom handboll och fotboll.

Hon uppmanar föreningar och distrikt inom HRF att bjuda in politiker till sina möten. Själv var hon med när Hörselskadades förening i Mark hade årsmöte. Hon berättade där om sitt uppdrag och fick ta del av deras verksamhet med bland annat hörselhjälpare. Visserligen sitter Jessicas pappa i föreningens styrelse men det var inte för hans skull som hon tackade ja till att delta.

– Det är klart jag ställer upp om jag kan. Föreningsliv ligger mig varmt om hjärtat. Små kommuner klarar sig inte utan ideella krafter som ordnar verksamhet både för barn och för äldre.

Avstånden mellan medborgare och politiker ökar allt mer, särskilt med anledning av dagens säkerhetsläge, men hon vill inte att det ska hindra möten.

– Ta kontakt, bjud in oss till era föreningar! Om ni får nej så fråga igen, ge inte upp. Ta kontakt med politiker på olika nivåer – lokala, regionala och på riksnivå. Det är bästa sättet att få upp frågorna på dagordningen. Gör politiker medvetna om hörselskadades behov.

Jessicas engagemang har smittat av sig på andra i familjen, även till den äldre generationen. Jessicas mamma har nu blivit kommunpolitiker efter pensioneringen.

– Det gör mig glad att hon vill påverka och förändra samhället. Så borde fler göra, säger Jessica.