"För många blir övergången till vuxenhörselvård en chock"

– Helt plötsligt får inte föräldrarna följa med och du ska ta över ansvaret för att boka tolk, välja hörapparat med mera. Samtidigt är det mycket annat som händer i livet när man är tonåring och ska gå ut gymnasiet, säger Johanna Forsberg.
Tillsammans med Jonathan Elebjörk Wahlström, generalsekreterare för Unga Hörselskadade har hon skrivit rapporten Redo? I den uppger mindre än hälften av de som svarat att de kände sig förberedda för övergången mellan barn- och vuxenhörselvården.
– Det är problematiskt eftersom det finns ett brett forskningsstöd när det gäller funktionsnedsättningar som visar att det finns stora vinster både för individen och samhället av att barn och unga förbereds på ett bra sätt. Annars finns det risk att tappa bort uppföljningar och missa när hörseln försämras.
– Jag är ändå förvånad över att det ser så pass bra ut i förhållande till övriga vården. Det är dock stora regionala skillnader, säger Johanna Forsberg.

I rapporten framgår att de flesta regioner är medvetna om problemet och uppger att de arbetar aktivt med att förbereda ungdomarna för övergången.
– Det är inte statistiskt säkerställt, men de kommentarer som gavs i rapporten tyder på att ju mer grav hörselnedsättningen är, desto bättre upplevelse har personen av övergången. Särskilt för de som har cochleaimplantat och de som bor på mindre orter som ibland har fått behålla samma team.
– Resultaten visar även att de flesta regionerna är medvetna om problematiken och uppger att de arbetar aktivt med att förbereda ungdomarna. Det är glädjande att många regioner tar tag i frågan, men det som uttrycks i rapporten visar att det finns ett starkt behov av att samhället som helhet arbetar mer med det här.
Unga Hörselskadade uppmanar till fortsatt samarbete och dialog mellan forskare, vården och samhället för att förbättra övergången.

Vad kan UH göra för att ge stöd åt dem som har frågor om det här?
– Vi har tagit fram kunskapsmaterial och formulär så att man själv kan följa och ta ansvar för sin förberedelseprocess. Det är material som även vården kan använda. Bland annat har vi tagit fram checklistor med jättebra frågor, säger Johanna Forsberg.
– I rapporten har vi också gett sex förbättringsförslag. Bland annat att alla ska få ett övergångssamtal och att information ska ges minst tre år innan den sker.

UH har också tagit fram två tidslinjer, en riktad till ungdomar och en till vårdnadshavare. De kan användas som stöd för hur övergången kan ske gradvis genom att de listar vid vilka åldrar det till exempel kan vara lagom att boka besök själv, ha delar av ett besök ensam eller pröva att själv boka tolk.
Johanna Forsberg är avgående ordförande för Unga Hörselskadade och studerar nu sista året på läkarlinjen.

Hur upplevde du själv övergången?
– Jag var 15 år när jag efter cirka elva år med en diagnostiserad hörselnedsättning fick min första hörapparat. Jag bor i Stockholm och fick komma till habiliteringen på Rosenlund. Under det samtalet berättade de, efter att min mamma frågade, att när man går ut gymnasiet får man inte gå kvar där.
– Sedan nämndes inte detta mer och jag fick ingen hjälp eller träning i att ta över min vård.
– När jag skulle ta studenten var jag på mitt sista besök, där informerades jag om att jag var utslussad till öppenvården och jag skulle själv välja klinik.
– Mamma fick nog inte, eller var i alla fall inte med på det första besöket. Det slutade med att jag blev övertygad om att köpa hörapparat genom Fritt val. Men mina föräldrar ville mitt bästa och vi betalade en hutlös summa. Jag var både frustrerad, ledsen och vilse under min övergång och det kändes som att jag blev lurad och att mottagningen såg en chans att utnyttja en vilsen 19-åring.