Få har hört med CI lika länga som Birgitta

Hon har mött fördomar och fått taskiga kommentarer, men har stått upp för sina rättigheter och har oftast kunnat ge svar på tal. Birgitta Brygg, 81, är en kämpe och överlevare som var en av de första i landet med cochleaimplantat, CI. Detta gör henne unik, få har hört med implantat i så många år.

– Jag var första kvinnan som opererades i Sverige, säger hon. Läkaren hade övat på några män innan.

När hon fick CI hade hon varit helt döv i tio år. Innan dess hade hon levt många år med grav hörselnedsättning. Birgitta växte upp i Bromma i Stockholm och före nio års ålder hörde hon bra. Då föll hon ned från en rutschbana och landade på huvudet.

– Jag tuppade av, blodet strömmade och mamma svimmade när hon fick se mig. Birgitta togs till läkare som undersökte och lindade in huvudet i bandage. Läkaren konstaterade att flickan haft änglavakt – det kunde ha gått mycket värre.

Efter det fick jag skäll varje gång jag sa ”va”. Ingen trodde att jag hörde dåligt.

– Men efter det blev inget som förut. Tidigare hade jag alltid haft lätt för mig i skolan, men efter olyckan hade jag svårt att hänga med. Jag hörde inte vad lärarna sa. Jag var också väldigt ljudkänslig och blev fort trött. Det visslade i öronen så jag kunde inte koncentrera mig.

Hennes problem möttes inte av förståelse utan av förebråelse och hon uppmanades att ”skärpa sig, jobba bättre och lyssna bättre”. Hon kunde även få höra att hon var dum. flera år efter fallet från rutschbanan tänkte en av Birgittas lärare att det kunde vara något fel med flickans hörsel. Birgitta skickades till skolläkaren som gjorde ett enkelt test.

– Han pratade med mig och då hörde jag. Sen höll han handen framför munnen och då hörde jag inte. ”Du hör dåligt”, konstaterade han och skickade mig till Karolinska sjukhuset.

– Mamma följde med till sjukhuset. Men det var väldigt svårt för mig att veta när jag hörde en ton så jag tryckte på knappen hela tiden och när undersökningen var klar sa läkaren att det inte var något fel med min hörsel. De verkade missnöjda med mig. Efter det fick jag skäll varje gång jag sa ”va”. Ingen trodde att jag hörde dåligt och inte jag själv heller eftersom läkaren sagt att det inte var något fel, berättar Birgitta.

Vid 19 års ålder råkade Birgitta ut för ännu en svår olycka. Hon var ute och cyklade när hennes bror kom körande med sin motorcykel. Birgitta tog tag om motorcykelns pakethållare för att få draghjälp. Det gick fort och vingligt och Birgitta föll och landade på huvudet i ett dike. På den tiden hade man inte hjälm när man cyklade. Skallen spräcktes och Birgitta låg i koma flera dagar.

– Mina föräldrar var chockade och trodde inte jag skulle överleva. Läkarna kunde inte säga något om mina skador så länge jag låg i koma.

Det var oklart om Birgitta skulle kunna prata eller gå. När hon vaknade och kände igen sina föräldrar och pratade med dem var lättnaden stor.

Birgitta repade sig, men tror själv att cykelolyckan försämrade hennes hörsel ytterligare. Det var inget hon funderade särskilt mycket på då, för dels hade läkaren ju sagt att hon inte hade några hörselproblem och dels fick hon annat att tänka på; nämligen Karl-Gustaf, K-G.

Kärleken blomstrade och 1958 föddes deras första barn, en dotter. 1960 flyttade familjen till Frösön i Östersund. Ingen av dem hade någon anknytning till orten men K-G, som arbetade som stationsledare inom flyget, hade fått erbjudande om en tjänst där och efter bara ett besök beslutade de sig för att flytta upp.

I Jämtland fick de ytterligare tre barn och Birgitta var hemmafru medan K-G arbetade på den lilla flygstationen, som låg nära deras hem. De trivdes bra och 1968 flyttade hela familjen in i radhuset som Birgitta och K-G fortfarande bor kvar i. På väggar och hyllor sitter foton på barn, barnbarn och barnbarnsbarn.

Redan när paret träffades hade Birgitta kraftigt nedsatt hörsel, något hon själv inte visste. Omgivningen märkte det inte, Birgitta var – och är fortfarande – en exceptionellt skicklig avläsare. Visst kunde det bli missförstånd ibland, men livet fungerade. Efter några år blev det dock allt svårare för henne att hänga med i samtalen.

– Det var många som tyckte jag var korkad. Jag var ganska van vid det, så jag skakade av mig förolämpningarna, men de gjorde ändå ont, säger hon.

– Vi var några grannfamiljer som brukade träffas och lyssna på radion varje söndag morgon. Alla skrattade åt skämten, utom jag. ”Har du ingen humor”, undrade de. En som var med på radioträffarna sa åt Birgitta att besöka hörcentralen. Det fanns en reserverad tid åt henne.

– Jag var så rädd för att gå dit. Jag kom ihåg hur det varit på Karolinska och att jag sedan fått bannor för att jag sa ”va”. Men jag gick ändå.

Det stod då klart att Birgitta hörde väldigt dåligt och hon fick sina första hörapparater. Hon gick med i Hörselskadades Riksförbund, då Hörselfrämjandet, och har genom åren haft alla uppdrag i Östersundsföreningens styrelse och även varit ordförande för Jämtlandsdistriktet. I Auris arkiv finns artiklar om Birgitta Brygg, som under 1970-talet särkilt lyfte fram yrkesverksammas situation och rätten till arbetshjälpmedel och tolk.

– Det har gett mig mycket att vara med i HRF. Och det är så bra att det alltid finns skrivtolk på mötena, man behöver inte påminna om det. Det är roligt att träffa andra och göra trevliga saker ihop utan att behöva oroa sig för att inte höra. Jag har gått flera kurser i tecken som stöd och det allra bästa är att man kan vara med och påverka.

Inför föreningens årsmöte i mars i år hade Birgitta meddelat att hon inte ville fortsätta som kassör, så nu har hon inget styrelseuppdrag alls. Men eftersom K-G är ordförande i föreningen missar hon inget. K-G:s hörselnedsättning har kommit på senare år och är en följd av Menières sjukdom. På ena örat är han nästan döv och på det andra har han hörapparat.

När barnen börjat skolan satte sig även Birgitta i skolbänken och pluggade till socionom på högskolan i Östersund. Då kunde hon fortfarande höra med hörapparater och var noga med att sitta långt fram där hon kunde se föreläsaren. Efter examen fick hon arbete som handikappkonsulent i landstinget. Det var ett självständigt och omväxlande jobb där Birgitta besökte människor med behov av insatser i hela Jämtland. Hon planerade även scheman, skrev rapporter, gjorde uppföljningar och mycket annat. På den tiden fanns inte mobiltelefon och datorer.

– Jag hade texttelefon, det fungerade bra. På personalmöten var jag noga med hur jag satt. I möten med en person i taget var det inte några problem.

På 1990-talet flyttades handikappkonsulenterna över till kommunen, i stället för landstinget. Det blev annorlunda arbetssätt och annan ledning och Birgitta trivdes inte. Hon upplevde att hennes hörselnedsättning betraktades som en nackdel, vilket gjorde henne arg. I alla år hade just frågan om ett rättvist arbetsliv för personer med funktionsnedsättning varit en av hennes hjärtefrågor. Arbetsplatser kan anpassas, alla som vill arbeta ska kunna göra det, menar hon. Men plötsligt kände hon sig ifrågasatt.

Kommunen höll på att organisera om verksamheterna och erbjöd personalen olika lösningar.

– Jag fick möjlighet att gå i pension och valde det i stället för att ta strid med chefen, säger Birgitta.

Livskvalitet handlar ju inte om ålder.

Hon blickar tillbaka på arbetet, familjelivet och fritiden med glädje. Men när hon tänker efter så minns hon också svårigheterna. Det var inte roligt att tappa hörseln. Hon blev isolerad och uttröttad av att försöka snappa upp fragment av ord och ljud.

En holländsk hörselläkare som tillfälligt arbetade i Östersund hade fått nys om cochleaimplantat. Han tyckte det verkade vara något för Birgitta.

– Jag åkte till Stockholm för utredning och de kom fram till att jag kunde ha nytta av implantat, berättar Birgitta.

Men när det blev aktuellt med operation ville landstinget i Jämtland först inte stå för kostnaden.

– Tjänstemännen tyckte inte att man skulle kosta på en gammal kärring en så dyr operation, säger Birgitta.

En landstingspolitiker ställde sig då bakom Birgitta och argumenterade för att hon skulle få operationen. Och så blev det.

– Livskvalitet handlar ju inte om ålder, säger Birgitta.

Implantatet medförde ett stort lyft för livskvaliteten, intygar hon. Under många, många år hade hon haft svårt att hänga med i samtal och hamnat utanför gemenskap. Nu blev det lättare. Men hon fick kämpa för det.

– Det var flera besök i Stockholm, dels för att justera inställningar och dels för att träffa en talpedagog. Jag hade visst börjat tala otydligt utan att jag visste om det, så jag fick träna på att uttala orden rätt. Det var också lyssningsövningar.

Dottern Ylva minns särskilt hur glad Birgitta blev över att kunna prata i telefon med barn och barnbarn.

– Innan implantatet var det alltid pappa som fick ta telefonsamtalen, så hon tyckte det var fantastiskt att kunna ta luren själv, berättar dottern. När implantatet byttes ut för några år sedan så gjordes operationen i Umeå och då var det inte tal om rehabilitering.

– Jag fick sitta och skumpa på en buss efter operationen, var nästan rädd att implantatet skulle lossna.

– Men jag lyckades i alla fall få en tekniker från Umeå att komma till Östersund för att göra justeringar i stället för att jag skulle åka dit.

Trots omaket med resorna till Umeå så blev slutresultatet bra. Birgitta är också nöjd med den nya processorn som är tunnare. Den har bara två batterier och är dessutom laddningsbar. Men hon är kritisk till bristen på rehabilitering.

Familjesammanhållningen är stark och klanen Brygg träffas regelbundet trots att den numera är spridd på olika håll i landet, och även utomlands – barnbarn och barnbarnsbarn bor i Florida. Näst äldsta dottern är inte med dem längre, hon dog i cancer för drygt tio år sedan och förlusten tog hårt, Birgitta och K-G får tårar i ögonen när de pratar om henne.

Livet innehåller både glädje och sorg, det vet de så väl, och de försöker ta vara på allt positivt. I april samlades alla för att fira K-G på hans 80-års dag. Radhuset fylldes av vänner och familj.

Även HRF i Östersund kom på besök och uppvaktade jubilaren, som blev glad och överraskad.

En resa till Spanien blir det varje vår och höst. Paret har sedan flera år en lägenhet i Benidorm, norr om Alicante.

Denna vår är solen och värmen extra efterlängtad. Under sin tid i Östersund har de aldrig varit med om en vinter med så mycket snö. En bit in i april ligger deras radhuslänga nästan dold bakom ett berg av snö och halkan på gatan utanför är förrädisk. Men när de återvänder från Spanien hoppas de att det är vår och barmark.

Oavsett snödjup så är det då dags för ytterligare ett 80-årsfirande. HRF i Östersund fyller nämligen också 80 och det firas med pompa och ståt i slutet av maj. Hurra!