Diagnosen stoppar inte Jessica

”Varför använder du inte hörapparater?” Det är en fråga Jessica Truedsson ofta får när hon berättar att hon hör dåligt. Och visst hjälper hörapparater ofta vid hörselnedsättning – men inte alltid – och i Jessicas fall sitter hörselskadan, auditiv neuropati, i hörselnerven. Den gör att hon har svårt att uppfatta tal, men inte har någon hjälp av hörapparater.

– Jag är i praktiken döv i samtals­situationer. Det kan vara svårt att förstå för omgivningen eftersom jag faktiskt hör ljud och jag pratar som en hörande person, säger hon.

Jessica hade normal hörsel när hon föddes. Som fyraåring fick hon yrselattacker då hon också kräktes, dessa kom med någon veckas mellan rum. Hennes balans var dålig, hon hade svårt med vissa moment på idrotten. Än idag kan Jessica få yrselattacker, men de är mildare och hon håller dem i schack med sjukgymnastik varje kväll. 

Hörselskadan har kommit smygande. På gymnasiet började Jessica märka att hon hade svårt att hänga med i samtalen i matsalen, men på lektionerna fungerade det fortfarande bra.

–Jag var flera gånger och gjorde hörselmätningar, men kurvan var bra och de hade ingen hjälp att erbjuda. Det var ett mysterium. Jag ville inte göra en stor grej av det heller, skämdes lite för att jag inte hörde. Jag var ofta helt slut efter skolan och kunde somna sittande i soffan.

– Jag hörde betydligt bättre än jag gör nu. Jag sjöng i en kör och hade lätt för att komma ihåg melodier och låttexter. Jag kunde också memorera repliker och valde teaterlinjen på gymnasiet. Det var en bra period, lärarna var inspirerande och stöttande. Det var då jag bestämde mig för att själv bli lärare för att kunna hjälpa ungdomar att utvecklas och hitta sin potential.

Lärarhögskolan blev en kamp.

– Jag hörde inte mycket vid föreläsningarna, men läste noga och särskilt när jag läste drama hade jag starkt stöd från mina kursare. Det var tufft, men jag bestämde mig för att jag skulle klara studierna. Jag är stolt att jag inte gav upp.

Hon fick remiss till hörselkliniken i Lund där det finns bättre möjligheter att göra undersökningar.

– Jag behövde sövas för att hörselnerven skulle undersökas. Jag var nervös och rädd när jag låg där på sjukhusbritsen inför narkosen. När jag vaknade upp efteråt berättade läkaren att jag hade auditiv neuropati och förklarade vad det är. Det var ett jobbigt besked men också skönt att få veta. Nu kan jag förklara för andra varför jag hör som jag gör och det underlättar mycket.

Auditiv neuropati innebär att synkroniseringen av ljudvågorna in i örat och nervimpulserna till hjärnan inte fungerar korrekt. Det gör det svårt för patienten att uppfatta skillnaden mellan tal och brus. Det kan ta tid att få en diagnos eftersom audiogrammet inte visar på hörselnedsättning.

Hörapparater hjälper inte och en del använder teckenspråk eller tecken som stöd för att kommunicera.

När Jessica får diagnosen har hon precis tagit sin lärarexamen i svenska och drama. Hon har därefter kompletterat med högskolestudier i teckenspråk kurser i specialpedagogik och psykologi.

Forskningen inom området går framåt, läs bland annat på sidan 16 om genterapi, och det finns även studier som visar att cochlea­implantat, CI, kan skapa en elektrisk stimulering som gör att ljudvågorna blir synkroniserade.

CI är för närvarande inte aktuellt för Jessica men hon har provat benledning med Baha softband och tycker att det ger en förbättring. Hon går på årliga kontroller på Lunds universitetssjukhus och är hoppfull inför framtida behandlingsmetoder. Med två små barn, jobb och pendling har hennes hörselproblem inte högsta prioritet för närvarande. Hon gör tecknen för oljud och stress, något som det finns gott om i hennes vardag just nu. När tillvaron lugnat ner sig ska hon se över möjligheterna.

Oavsett vad hon bestämmer sig för så vill hon satsa helhjärtat på det.

Beslutsamhet och envishet är egenskaper som hon haft stor nytta av i livet. Jessica låter inte funktionsnedsättningen stoppa henne från att göra det hon vill.

Hon har till exempel rest runt i USA på egen hand, ett äventyr som stärkte hennes självförtroende.

– Jag växte mycket som person under den resan och gillar amerikanernas positiva attityd och bemötande.

På USA-resan följde hon sitt favoritband Hanson. Hon håller fortfarande kontakt med bandets medlemmar. Låtarna ger henne kraft och inspiration,

– Nu har jag svårt att ta till mig nya låtar, men de gamla sitter där, särskilt en som påminner om att man ska ta för sig, leva fullt ut och våga försöka. Jag har träffat dem flera gånger och de betyder mycket för mig.

Reslusten har inte minskat sedan hon fått familj. När Auris träffar Jessica har hon just kommit hem från en tågluff i Europa tillsammans med maken Anders och de två sönerna Milan 11 och Sirius 3.  De besökte Paris och gjorde ett par stopp och övernattningar längs vägen – ett projekt som kräver noggrann planering och beredskap för oväntade händelser. Jessica är helnöjd med resan.

– Det var kul och allt gick bra, vi fick en del hjälp av medresenärer och tågpersonal.

Familjen njöt av allt Paris har att erbjuda, bodde på mysigt hotell nära Montmartre, åt sniglar, besökte Disneyland och såg de storslagna fyrverkerierna där.

– Det var precis som vi tänkt oss med undantag för förberedelserna inför OS som märktes precis överallt. OS är enormt, det är svårt att fatta.

Resten av sommaren tillbringades en hel del tid på kolonilotten i Simrishamn, bara ett stenkast från havet, och på ett läger i Bohuslän som ordnas för familjer med barn som har diagnosen Noonans syndrom, som äldste sonen har.

För detta bokade Jessica skrivtolk och TSS-tolk.

Gemenskap med andra i liknande situation är något Jessica tycker är viktigt. När hon var yngre var hon på flera läger med Unga Hörselskadade, UH.

Alla i familjen kan teckenspråk men de använder det inte så mycket som de egentligen skulle behöva.

– Det är delvis mitt eget fel eftersom jag gärna pratar och då tar barnen efter, Milan har också svårt med sin finmotorik.

Jessica har även ordnat teckenspråkskurser i den lilla orten där de bor.

Hon tycker att det finns både fördelar och nackdelar med att bo på en liten ort.

– Alla vet att jag är hörselskadad så om jag inte svarar på tilltal vet de varför. Nackdelen är att det som avviker från det normala väcker uppmärksamhet, som till exempel att ha tolk på föräldramöten och liknande.

Maken Anders är ett stöd och han får ibland agera tolk. De blev ett par när Jessica pluggade i Malmö och gifte sig 2011. Anders har varit med i processen med utredning och diagnos. Att han också skulle lära sig teckenspråk tyckte han var en självklarhet.

Efter den första kursen i teckenspråk har hon studerat vidare för att själv kunna undervisa i ämnet.

– Det är inte lätt att få lärarjobb på landet när man är hörselskadad. Jag har varit på byskolor där eleverna var elaka och medvetet väsnats eller hållit upp högtalare rakt mot mina öron. Hamnar man i en sådan situation på jobbet är mitt råd att byta jobb, ingen är värd att få dig att må dåligt och att du ska ta på dig skulden för det.

– Idag jobbar jag bara på gymnasiet och med vuxna och det är mycket bättre. På gymnasiet i Ystad trivs jag väldigt bra. Mina elever har sagt att jag alltid är glad och att teckenspråkslektionerna är de roligaste på hela schemat. 

– Som lärare får jag följa eleverna och deras drömmar och förväntningar på livet och det är just där som det stora i läraryrket ligger.

En sak som Jessica också lägger tid på är skrivande. Hon har fört dagbok sedan hon var barn och hon går ofta och funderar på en historia.

Två böcker har hon gett ut på egen hand och hon arbetar med den tredje. Den första är en samling med spökhistorier från Österlen, den andra är en kärleksberättelse och i fjol fick hon en novell publicerad.

– Den som jag skriver nu är en skildring av utanförskap som delvis grundar sig på min svärmors liv. Jag sökte till skrivarlinjen på Skurups folkhögskola för att få ett lyft i processen, men än så länge är jag bara reserv.

Familjen är viktig för Jessica. Hennes mamma bor i närheten och de träffas regelbundet. Och i slutet av förra året fick hon veta att hon har många halvsyskon som hon inte kände till.

– Det var en man som kontaktade mig och sa att han var min halvbror, vi hade samma pappa. Det visade sig att mina föräldrar, som är skilda sedan flera år, hade använt spermadonation för att få mig.

– När jag sökte information om min biologiska far stod det klart att jag i flera år hade bott bara en gata från honom i Malmö. Han dog tyvärr innan jag hann träffa honom men jag har flera halvsyskon varav två bor på Island och vi har haft en syskonträff i Köpenhamn. Efter det håller vi kontakten och skriver mycket på Facebook. Jag är den enda med hörselskada men alla är väldigt nyfikna på teckenspråk.

– Barnen har plötsligt fått 15 kusiner. Jag har en bror som bara är sex veckor äldre än mig. Det är fantastiskt, utbrister Jessica.

Hon önskar att hon kunde vara mer delaktig i sociala sammanhang, att det inte krävdes så mycket planering och energi för höra på födelsedagskalas, julfirande, skolavslutningar och andra tillställningar, men hon värdesätter allt som hon kan göra och hyllar teknikframsteg och sociala medier som underlättar kommunikationen och minskar utanförskapet.

– Mitt råd är att tro på sig själv, att inte ge upp och att visa dem som tvivlar att det går. Om någon säger att det är omöjligt så betyder det att det är omöjligt för dem, men inte nödvändigtvis för dig.