- Att röra på sig lyfter humöret

Stefan gillar att springa och de senaste åren har det blivit extra många steg på grund av att hans hörsel har försämrats. Det har helt enkelt blivit ett jäkla springande – för att höra.

– Om den som pratar står en bit bort eller i ett annat rum så då måste jag springa dit, säger han och skrattar.

Göteborgare som han är så fastnade han för det humoristiska anslaget i Vad sa-loppet. Humor gör svåra saker lättare att hantera, resonerar han. Som att leva med en hörselskada.

– Vad sa-loppet gav mig en spark att officiellt erkänna min funktionsnedsättning.

Det var för tre år sedan som Stefan vaknade en morgon med vad han beskriver som bomull i öronen. Han hörde plötsligt dåligt och utöver det så hade han en tjutande tinnitus.

– Lite tinnitus har jag haft förut men det här var något helt annat, det gick inte att tänka bort.

Detta hände i en period när det var mycket buller på Stefans arbetsplats, en verkstad för lastbilar och bussar. Fastigheten var under ombyggnation och det pågick renovering i samma lokal som han arbetade. Det borrades i armerad betong. Det bullriga arbetet pågick under ett par veckors tid.

– De som hanterade maskinerna hade hörselskydd, men vi som arbetade i lokalen hade inga. Utan möjlighet att använda skyddsutrustning skulle vi sköta våra jobb som vanligt, svara på kunders frågor och prata i telefon medan vi vistades i detta oljud.

– Jag klagade hos ledningen som satt i ett kontor i en annan byggnad och som inte berördes av oljudet. Jag begärde att renovering skulle utföras på kvällstid i stället, så att vi i personalen inte skulle drabbas, men fick svaret att det skulle bli för dyrt och att arbetet ändå snart skulle vara klart. Men det drog ut på tiden och vi hade dessutom väldigt mycket att göra då, stressen att hinna med allt gjorde att vi inte protesterade så mycket som vi borde gjort.

Stefan är kritisk mot arbetsgivarens hantering av situationen och berättar att det ledde till tvister som fortfarande inte är utredda. Hörselskadan som han ådrog sig blev inte rapporterad som arbetsskada.

– Jag är inte kvar på den arbetsplatsen idag, jag kände att det var dags att gå vidare.

När Stefan märkte att han hörde sämre tänkte han att det var öroninflammation – något som han haft tidigare och som hade gått över efter ett tag. Men läkarundersökningar visade att det inte fanns någon inflammation eller annat som kunde förklara hörselbortfallet och tinnitusen.

– Det var frustrerande att inte få någon förklaring, säger Stefan.

Trots besvären försökte han leva som vanligt, med heltidsjobb och fritid.

– Det var tufft, jag hade blivit extremt ljudkänslig och vanliga vardagsljud var outhärdliga. En enkel sak som att handla mat var en plåga, så mycket surr och brus som det är i matbutiker, frysdiskarnas ljud klarade jag bara inte av. Jag hade aldrig tidigare varit störd av sådana ljud – det var en chockartad upplevelse.

– Träffa vänner ute på stan, fika på ett kafé eller gå på en pub, var omöjligt. Efter en arbetsdag var jag helt utmattad av alla ljud och av ansträngningen att försöka höra.

Ett av Stefans stora intressen är löpning. Han fastnade för sporten för 18 år sedan när sprang Göteborgsvarvet, en halvmara som går i maj varje år. Efter halvmaran satsade han på maraton, 42 kilometer, och märkte att hans fysik passar för de långa distanserna. Det gjorde honom nyfiken på ultralopp, alltså lopp över distanser som är längre än maraton – ofta dessutom i terräng.

Han gick tidigt med i löparklubben Högsbo AIK och kombinerade klubbträning med egna pass.

– Det är kul att träna med andra, jag gillar gemenskapen och det är lättare att pressa sig lite extra i intervallerna när man springer i en grupp. Det är både intervallpass och långpass med klubben. Och ibland så åker vi tillsammans på lopp, vilket är trevligt.

De gemensamma träningarna blev svårare för Stefan när han inte kunde höra instruktionerna.

– Jag behöver helst se ansiktet på den som pratar och det går inte när man springer. Jag måste därför vara extra noga med att ta reda på vad vi ska göra innan vi börjar passet och vara uppmärksam på ett annat sätt än tidigare. Det tar förstås energi. Sociala saker som bastu efteråt är inte heller lika enkelt.

– Det blir lite av en social barriär.

Efter att undersökningarna konstaterat att Stefans hörselproblem inte orsakades av någon sjukdom fick han en remiss till Hörselvården på Sahlgrenska universitetssjukhuset.

– Mätningarna visade att jag har nedsatt hörsel på båda öronen och jag fick prova ut hörapparater. De berättade att de har ett team som arbetar med hörselrehabilitering och jag tänkte att jag vill ta all hjälp som finns. Det blev min räddning. Jag har fått otroligt bra stöd och kunskaper som jag kommer att ha nytta av hela livet, säger Stefan.

Bland annat var besöken hos kuratorn i hörselteamet en viktig nyckel för att ta sig ur den mentala svackan och problemen med ljudkänslighet.

Han hade också ett stort stöd av sin sambo, hon fanns alltid vid hans sida.

– Jag kan erkänna att jag inte såg någon framtid om jag inte kunde höra. Vad kunde jag arbeta med? Jag trodde att jag var dömd till isolering och ensamhet, hur skulle jag kunna umgås och vara social om jag inte klarade samtal med mer än en person i taget? Jag kände ingen som var hörselskadad och hade därför ingen kunskap inom området. Tack vare hörselteamet har jag nu en helt annan inställning. Besöken hos kuratorn har haft stor betydelse och stärkt mig mycket.

Kan du ge exempel på vad du lärt dig?

– Att vara i nuet, ta in det som händer här och nu, uppskatta det som fungerar bra och hitta lösningar när det inte fungerar. Jag kan nu också acceptera att en del situationer är krävande för mig, som till exempel restaurangbesök, stora sällskap och bullriga miljöer. Att inte undvika obehaget helt utan i stället utsätta sig i små doser, belöna sig för de framsteg man gör och se möjligheter och lösningar i stället för hinder och problem.

– Av hörselpedagogen har jag fått kunskap om hörselkurvan och varför jag hör en del ord bättre än andra, eftersom språkljuden ligger i olika tonregister. Det är intressant. Även hur det kommer sig att jag hör en del personer hur bra som helst medan jag har jättesvårt att höra andra. Hörselpedagogen gav även tips på hur man kan förklara för omgivningen hur hörselnedsättningen påverkar. Det behöver jag påminna mig själv om, säger han och ler.

Stefan gick alltså in med ambitionen att ta all hjälp som han kunde få från hörselvården.

Till en viss gräns: Han var väldigt bestämd med att han inte skulle delta i gruppsamtal.

– Nej, aldrig! Att sitta i en grupp med andra och berätta om min situation var verkligen inget för mig.

Trodde han.

Efter en hel del övertalning så kom han ändå till en gruppträff.

Han skrattar när han berättar hur han blev totalomvänd redan efter första mötet.

– Vilken kraft det ger att dela sina erfarenheter med andra. Att våga öppna upp för andra, okända människor, var det bästa jag gjort. Det slutade med att jag gick fler gånger än jag egentligen behövde göra.

– Man ska inte säga nej innan man har provat, säger han med eftertryck. Och jag har provat mycket, akupunktur, fysioterapi och mindfulness för att nämna några.

När han berättar om rehabiliteringen kan det verka som att den var lätt och enkel – nästan lustfylld. Så var det inte. Stefan var rejält under isen och nära utmattningssyndrom när han kom till mottagningen och eftersom han hade en förhoppning att hörselproblemen skulle gå över av sig själv var han inte motiverad att börja använda hörapparater.

– De skulle ändå inte behövas om ett tag, hoppades jag.

Efter flera månader gav han ändå hörapparaterna en chans och han märkte att de hjälpte honom.

– Jag behövde inte spänna mig så mycket för att höra och var piggare när jag kom hem efter jobbet. Nu har jag hörapparaterna i för det mesta. De är inte i vägen och jag tycker streaming till mobilen är väldigt praktisk vid telefonsamtal. Jag gillar inte hörlurar i öronen egentligen men jag har anpassat mig.

På minussidan hamnar hörapparaternas känslighet för fukt. När han tränar eller springer lopp svettas han rejält och det kan även regna eller snöa, då blir det för blött för elektroniken. Därför tar han av dem när han ska träna.

– Det är egentligen inte klokt att de inte är bättre anpassade för sport och aktiviteter, eller vindbruset när det blåser ute. Ett stort minus, säger han.

Att springa lopp utan hörapparater tycker han inte spelar så stor roll, men att inte ha dem på träningar med klubben gör att han inte uppfattar det som sägs och riskerar missa information och gemenskap.

– Att ha nedsatt hörsel syns inte men det påverkar väldigt mycket, vilket inte är så lätt för omgivningen att förstå. Därför tycker jag att Vad sa-loppet var ett bra sätt att belysa problemen. Jag tycker det är extra bra att det handlar om att främja fysisk aktivitet för är det något som hjälper i svåra perioder så är det att röra på sig.

Höstens utmaning är Jubileumsmaraton i Göteborg, 3 september, och när du läser detta har han redan kommit i mål.

Träningen inför loppet flöt på bra trots en skada i handleden i början av sommaren. Den uppstod när han cyklade och blev påkörd av en bil i ett bostadsområde. Handleden gjorde inte så ont direkt men dagen därpå var den svullen och han åkte till ortopedakuten för att få den undersökt. Besöket gav en skrämmande insikt:

– Jag insåg att vården inte är tillgänglig om man har nedsatt hörsel. Detta är 2023 och ändå är det inte anpassat med sådan teknik att även personer som inte hör kan ta del av informationen. Det är inte klokt, utbrister han.

Stefan berättar att han direkt vid kassan berättade att han har nedsatt hörsel och därför behöver uppmärksammas om när det är hans tur på ett tydligare sätt än upprop långt borta i en dörröppning.

– Jag satt på helspänn för att inte riskera missa när det var min tur. Väntan var sex timmar lång och påfrestande. Jag tycker att inrop borde kunna fungera mer digitalt.  Sen var det inte heller enkelt att uppfatta personalen under själva undersökningen. Lyckligtvis hade jag min sambo med som kunde hjälpa till med kommunikationen. Tänk om man kommer dit utan någon som sällskap som kan hjälpa till. Hur löser man det?

Han skakar på huvudet, att sjukvården inte är tillgänglig kan han inte smälta. Problemet är känt för HRF som ständigt trycker på sjukvårdspolitiker och yrkesverksamma inom vård för att få en bättring, men ute på vårdmottagningarna går det trögt.

Händelsen har lärt Stefan Bodin att han måste våga ställa krav vid möten med vårdpersonal. Viktig kunskap som han den närmaste tiden kommer att ha nytta av. Han och sambon väntar nämligen tillökning i vinter och Stefan lyser av lycka när han avslöjar nyheten för Auris. Efter de tunga åren med ett jäkla springande för att höra, har han landat som en tryggare person med framtidstro.